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Un día despiertas y tu vida se ha quedado en pausa, de nada sirve pensar en las cosas que hubieras hecho de diferente manera en el pasado, es una somera tontería, ese pasado se esfumó al estar en el presente y es en el ahora donde sobrevives a tus decisiones y a los regalos envenenados que a la bromista vida le gusta ofrecer. Una pausa larga con jarro de agua incluido para que veas que no estás en ningún sueño del que despertar. Mil pensamientos pasan por tu mente y te quedas en shock, pasas un duelo de silencio, llorando por la desaparición de quien pronto no estará, sabiendo que la oscuridad y el vacío se apoderarán de él. Estás, estás y estás, pero ya no eres. Demasiado tiempo para quien tiene que vivirlo y puede que poco para quienes sólo lo atisban a distancia, desconociendo lo que es al no estar en primera línea.

“No puedo más” es una expresión y un hecho que en mi vida no tiene cabida. Aunque lo sienta y lo diga en mi mente, sigo… Sigo, continúo, aunque mis fuerzas estén agotadas y no tenga baterías de repuesto o una puerta por donde salir. Sigo, continúo, con un dolor físico en cada milímetro de mi cuerpo que día a día se abraza más a mi piel, a veces estirada en la cama o en el sofá al contracturarse toda mi espalda, al ser tan intensas esas microagujas invisibles que atraviesan todos mis poros y me convierten en una marioneta que nadie puede mover.

Pierdo la noción del tiempo, me da igual si es lunes o sábado ya que son días sin más y me veo en el interior de una bola de cristal, flotando sin poder romperla, atrapada en un micromundo y cada vez más aislada de todo, incluso de mi misma.

Sola, o casi sola, teniendo una vida que no aporta satisfacción a quienes te rodean o formaban parte de tu mundo, porque surgen barreras y la conversación no quieres que gire sobre lo que vives o como te sientes. A veces hablas y ves sus caras de compasión, de aburrimiento, les das pena y me horrorizo. Prefiero callar u omitir información y preguntar, frivolizar para que no se vean obligados a escuchar o a preguntar.

Y me siento sola, porque no quiero que se alejen, no quiero que me olviden, no quiero perderme en una nada que borra el tiempo.

Y me siento sola porque necesitaría más abrazos sin preguntar y más respuestas de cariño sin más, un apoyo moral y físico. Con un “te echo de menos”, “tengo ganas de verte”, unas sonrisas y besos sin venir a cuento, cafés, paseos o un pequeño momento para charlar que rompa por unos minutos la burbuja que me atrapa. Sé que ya no soy la misma y ellos tampoco, se desdibujan, me desdibujo y mis manos se han vuelto torpes para volver a crearnos… Ya no siento que importe mi presencia entre quienes creía que les importaba.

Estoy y no estoy, bien o mal, arrastrando una gran mochila en diminutos pasos.

Ya no me río con facilidad, ni me concentro en nada, tampoco me interesa la mayoría de cosas y un caparazón me envuelve. No me gusta a quien veo en el espejo, soy una desconocida para mi misma tras noches de incontables semanas en las que no duermo, o son muy pocas las horas que realmente descanso. Tensión, estado de duermevela, conductas irracionales, gritos, agresividad transformada en puñetazos, patadas, brazos o manos retorcidas, empujones, amenazas, caos de palabras, de actos y ternura, lágrimas, abrazos cargados de amor, dulzura y paciencia.

Vives la guerra con él, aunque sea suya te ha arrastrado desde el momento que apareció y se convierte en nuestra. Él por no entender que sucede, por volverse extraño todo lo que conocía, incluso su propia imagen es una burla desconocida. Y en esa guerra son todo batallas perdidas, hasta que se desvanezca y el silencio por fin gritará…

 

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Cuesta decir no a quien ha perdido la capacidad de decidir. Hacerle entender a un adulto que sus actos no tienen coherencia, que no es un niño malcriado al que se ha de complacer para evitar una pataleta. Razonar contra una pared que impide traspasar las palabras.

Cuesta decir no, pero es necesario cuando te acabas convirtiendo en “la madre” de tus padres, la naturaleza juega sus cartas trucadas dejándote sin mano. Miras a tu alrededor y pocos entienden lo que es estar en tu piel y menos en la de esos extraños que ya no son tus padres. Sigues, muchas veces con enfados, intentando ser comprensiva y dándoles cuidados y mimos.

Cuesta decir no al limitar las actividades que hacían cuando eran autónomos y ahora precisan ayuda para casi todo. No son niños a los que puedas manejar y marcar unas reglas, son adultos desaprendiendo e involucionando en el aprendizaje de sus vidas. Comportamientos impulsivos, rebeldes, incontinencia verbal, junto a cambios de humor por no poder entender la mala pasada que les está haciendo su cerebro, su cuerpo. Volviéndose desconocidos frente al espejo.

Cuesta decir no a tu vida, a tus sueños, a tus amigos, a tus aficiones, a trabajar, a estudiar… Te quedas en un limbo atemporal, donde noche y día se solapan en días sin calendario y tu vida pasa sin vivirla, porque en estos momentos se ha paralizado para no ser.

Cuesta decir no, mas te pones el impermeable y lo haces. Es la única protección que tienes, ya que las palabras y consejos de otros son cenizas voladas. Sin dinero toca aguantar, cuidarte cuando puedas y hacerles la vida más agradable y fácil posible.


Suspiras, sin poder verbalizar las palabras que se pelean por salir ametrallando sin filtro a quienes tienes delante y callas tras volver a suspirar.

Calma, paciencia, calma, paciencia, calma, paciencia, cal… Me repito mentalmente, cerrando los ojos y controlando la respiración para calmar ese pulso que resuena en mis oídos.

Miro un año atrás y todo era muy diferente, por lo menos yo lo era. Sabía quien era, me reconocía, tenía mis más y mis menos pero la felicidad era el perfume que usaba. Sin avisar, un día llegó un inquilino no deseado, intenté resistirme, echarle, pero es de los que vienen para quedarse te guste o no. Sí, hablo del Sr. Alzheimer, no quiero tutearle ya que lucho cada día contra él. Decidió que mi padre era el cuerpo ideal para quedarse a vivir ; la impotencia y la tristeza, de no poder evitarlo me dejaron aletargada, catatónica, llorando todo lo que tenía que llorar cuando nadie me veía. No te puedes permitir estar triste al girar la ruleta.

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Es un dibujo que hice justo unos días después de saber que mi padre tiene alzheimer. Era mi forma de expresar lo que significa esa enfermedad.

Meses extraños buscando información, ayuda sólo para quien puede pagarla. Si vives de alquiler no te adaptan el baño para evitar obstáculos, en cambio si eres propietario te dejan el baño niquelado. Suerte que funcionan tan bien los servicios sociales, no sé a quién, para mi son meros expectros.

De la teoría a la práctica hay un abismo que las separa en vez de acercar, cada persona es diferente al igual que los caracteres y comportamientos. Es vivirlo y tener mucha paciencia, comprensión y cariño. Se me olvidó decir que mi madre también tiene pérdidas de memoria, pequeños lapsus, a nivel de comprensión está más lenta y ver como su marido va perdiendo su esencia, le aterra. Le ha hecho más insegura, vulnerable, no quiere que la visite un neurólogo, así que en vez de uno tengo a dos personas que están cambiando su luz, personalidad. Contestones, caprichosos, desinhibidos verbalmente, de la risa al llanto y enfado pasan en segundos. Y yo, intento estar, hacer todo lo que puedo, pero cuesta, ya que perder la paciencia o exasperarte tras repetir varias veces lo mismo, acabas explotando y gritas, te enfadas, aunque al momento reacciones te has equivocado al gestionarlo: no puedes flaquear.

Los nervios los llevo y durante meses he estado más recluida, encerrada en mi misma, todo por asimilación y también porque ellos se vuelven más indefensos. Surge un egoísmo controlador sobre tu persona, no quieren que te separes de ellos, pero has de vivir, tener tu espacio, válvulas de escape. Ha hecho que me engorde más de 15 kg, no me reconozco no soy yo, he de volver a reencontrarme aunque cuesta.

La familia, ¡bien gracias!, un hermano que no existe, con llamar cada quince días unos minutos se cree el hijo del año. No se puede pedir nada a alguien que tampoco se preocupa de sus hijas y su nieto. Mi hermana si está, es mi compañera en este viaje, aunque le está costando mucho asimilarlo, está siendo mucho más duro para ella, pero se esfuerza y saca entereza. Suerte que me puedo apoyar en ella y en mis amigos. El estar en paro no me ayuda, ya que no tengo horas en las que desaparecer y desconectar, y no quiero llegar a tener el “síndrome del cuidador”, me niego a que me absorba, siendo una cuerpo inexpresivo y depresivo. ¡A mi no!

Por eso cuando me miro al espejo y no me reconozco me enfado porque sé que estoy tras esos kilos de más, tras esa apatía que a veces me abraza, tras la entereza que es mi coraza. Suerte que soy de tomarme con humor las cosas y ver partes buenas de todo lo vivido. Ésta es una enseñanza de amor, de paciencia, de generosidad y de volver a vivir intensamente cada momento que es sólo mío. Ganaré aunque pierda, porque siempre he sido de las que creen que todo se ha de hacer en vida y para poder avanzar tienes que estar tranquilo y reconciliado con tu pasado, sin esquirlas que hagan mirar atrás sangrando ira y dolor.

Ahí estoy, sabiendo que “esa, no soy yo”, pero en breve volveré a reconocerme y eso sólo se consigue con fortaleza y tesón, ya he recuperado algunas viejas costumbres como dibujar, escribir en diferentes redes sociales, salir más con mis amistades, ver películas o series, hacer actividades culturales… Poco a poco, sin olvidar que estoy con ellos y que he de ayudarles.

…No soy yo, porque un velo gris de incertidumbre y desvelo de lo que está por llegar ha querido taparme. Ha llegado el momento de pintarme de nuevo. Mi vida y yo volveremos a ser chispeantes…

Alzheimer

Publicado: 21 septiembre, 2016 en (S.R.J.)
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Una mente enferma recela, exhorta a su huésped a crear muros para batallar contra sus propios instintos.